Вопрос для Невской (Аналог названия)

Ира, не могли бы вы подсказать, как называется подобная болезнь в России/Украине? Klippel-Trenaunay-Weber Syndrome. Я что-то по аналогичному названию ничего в русском инете не нахожу.
Мы тут фотки одного мальчика с Украины показали знакомому детскому врачу и он сразу поставил такой диагноз. Очень четкий случай. Странно, но ему уже 11 лет, и НИ РАЗУ в Украине ему такой диагноз никто не поставил, вообще, все списали на Чернобыль. Может о таком синдроме там не знают и в институтах не изучают?
Я хочу что-то на русском языке найти для мамы этого мальчика, для нее это вообще, как откровение, через 11 лет услышать диагноз своего ребенка.

 

Vogel, я думаю, что SashaZ тебе дала более исчерпывающий ответ, чем я могла бы дать. Она понимает в генетике больше, чем я.

 

Vogel,

Информации в интернете на русском полно, если конечно диагноз по фотографии точный. Если еще нужно, могу узнать у моей мамы куда можно обратиться на Украине...


http://www.neuro.net.ru/bibliot/semiotika/1_2.html

Синдром Клиппеля - Треноне - Вeбера проявляется пятнистым сосудистым невусом (пятна цвета портвейна) в комбинации с гипертрофией мягких и костных тканей и варикозным расширением вен, что составляет триаду симптомов этого наследуемого аутосомно-доминантно состояния. Аномалия может ограничиться увеличением (макромелией) одной руки или ноги, или в процесс вовлекаются обе конечности, а также часть туловища. Макромелия проявляется гипертрофией в длину и меньше в ширину костей и мягких тканей конечности на стороне, пораженной ангиоматозом. Синдром может сочетаться с ангиоматозом кишок, мочевого пузыря, почек. К осложнениям синдрома относятся тромбофлебиты, застойная сердечная недостаточность, гангрены пораженной конечности, болезни легких, гематурия.