Аутизм у ребенка 2.5

На прошлой неделе в kinderkliniek сыну поставили диагноз. Пока вот приходим в себя с женой. Планируем начать ABA. На следующей неделе в kinderkliniek (Almere) будем обсуждать в какой центр и как вообще дальше.

Хотел спросить, есть ли у кого опыт с детьми с РАС в Голландии? Где-то натыкался на негативные отзывы об ABA, что вы думаете на этот счет?

Еще видел тред про изъятие детей и задумался насчет возможных проблем из-за диагноза и спец-сада. Стоит ли переживать по этому поводу?

Буду рад любым советам.

 

ABA нетипично для Голландии, с негативными отзывами скорее соглашусь. Советую быть очень осторожными с этой методикой.
Опыт у всех разный, к сожалению, чаще всего травматичный.

В идеале нужен один неработающий родитель, который в течение следующих 4-5 лет полностью возьмет на себя разработку и осуществление индивидуальной программы работы с ребенком и поиск школы с инклюзией.

Держитесь, дорогу осилит идущий.

 

Спасибо.
Так понимаю альтернативы ABA тоже нет...

Жена не работает, хотя тоже едва справляется. Пытаюсь помогать ей, но так долго не протянем, т.к. работы скоро будет очень много. Думал хоть в этих центрах как-то помогут.

 

Почему?

Я, честно говоря, не в курсе, что именно предлагают в настоящее время (какие методики), это уже надо у самих специалистов спрашивать про их подход и программу. Все меняется постоянно, мой опыт уже может быть не актуален.

Я использовала с сыном методику SonRise, мне она показалась наиболее гуманной и логичнной + индивидуальные занятия с психологом.
С HFA тяжело только первые пять лет, потом обычно более-менее адаптируются. Как у детей с более тяжелой степенью - не в курсе.

Здесь на форуме практически у всех детей с аутизмом HFA, насколько мне известно, учатся или закончили обычную школу.
Про спецшколы мне известно мало, в основном негатив.

--- Сообщения объединены, 11 июл 2020, дата первого сообщения: 11 июл 2020 ---

Полноценная ранняя интервенция требует 40 часов занятий в неделю.
В центрах могут только научить родителей, что делать и как.

Протянете.
На волевых.

 

У моего младшего сына - аутизм. Диагноз ему поставили 11 лет назад, когда ему было 7 лет. Мы живем в Брабанте , в Хелмонде и нам просто повезло что именно в нашем городе есть институт детской психиатрии
Herlaarhof , где сын даже учился 4 года , а потом нам посчастливилось перевестись в специальную школу DE HILT , в нашем же городе, которую сын окончил с Дипломом MBO на прошлой неделе. Сначало нам тоже было страшно, и при двух работающих родителях мы чуть не попалив "черный список" jeugdzorg .
Меня спасло то, что узнав это - мой работодатель перевел меня на удаленку . Мне выдали официальное письмо , что так как я работаю из дома- то сын получает все небходимое внимание. И от нас отстали. Все устаканилось. Сын теперь чувствует себя отлично в любой среде и даже в прошлом году летал в США ( совершенно один!) в US Space and Rocket Center, где прошел стажировку , и его туда приняли , несмотря на диагноз. Он даже там специальный Сертификат получил об окончании стажировки с отличием . Теперь он "заболел" космосом . Будет трудно. Но нет ничего невозможного, если есть желание. Удачи!

 

Какой конкретно диагноз в классификации DSM-IV или МКБ-10?
Немедленно сделайте запрос на PGB.

 

Кстати , по поводу специальных школ. То ли не так страшен черт (школа), то ли нам , действительно, повезло с нашей специальной школой . Пока сын в ней учился- у нас не было сомнений, что он попал в ту школу, которая поможет ему войти в этот мир нормальным человеком, и сын всегда ходил в школу с удовольствием . Эта школа, и вправду, не просто делает своих выпускников, приспособленными к жизни, но и помогает им достичь, порой, настоящих высот. Профессиональный кик-боксер (и аутист) Nieky Holzken тоже- выпускник школы DE HILT.

 

Интересно, не слышал про Son-rise. Неуверен, что его практикуют в Алмере.
Нам сказали, что некий центр Reager в Амстердаме планирует открыть филиал в Алмере и что нужно достаточно детей, чтобы это сделать. Там используют ABA. Что сразу напрягло это режим с 9 до 15:30 и без родителей. Сын без мамы и папы вообще не может - сразу истерики.
В консультации предложили другой центр - Vitree. Тоже непонятно что и как и отзывы смешанные.
То, что вы рассказали насчет обучения Sonrise самими родителями гораздо больше подходит.

Кстати я не знаю он HFA или нет. Сказали, что вроде не совсем дурак. Иногда даже заигрывает с незнакомыми (например в клинике). Не говорит совсем - только два слова - auto и tijger... и лепечет что-то непонятное. Физически нормально развит. Hand flapping еще не было, но головой мотает, когда недоволен, перевозбужден и тд, остальное стандартное - тревожный сон (жена почти не спала первые 2 года), все реже смотрит в глаза, на имя практически не реагирует, и много другого.

 

Спасибо, что поделились! А до семи лет не замечали странностей?

 

Конкретный диагноз не сообщили. Должны были прислать заключение, все никак. Сказали только, что это раннее проявление аутизма и что окончательный диагноз можно поставить не раньше пяти лет.

А есть какие-нибудь ссылки с примерами для запроса PGB в случае аутизма? На сколько я понял нужно определиться с программой, которая не входит в ZIN.

 

В Голландии нет, по-моему.
Я заказывала книги и видео из Штатов.

Вот это «АВА без родителей» в 2.5 года сильно напрягает, если честно. Но именно АВА напрягает. Хотя может и зря, может это просто дурная репутация этого метода.

Наш отличник-саксофонист-математик-велосипедист и в четыре не говорил, если не считать эхолалий.
Но ходил в садик, обычный, и в PSZ. Вообще я старалась его сильно не изолировать.

Ну имели что имели, истерики-кошмарики, иногда несколько раз в день.
Он окончательно из них вырос годам к восьми наверное.

Мы ставили во главу угла борьбу за речь и осмысленную коммуникацию. Убрали практически сразу после диагноза «лишние» языки, сконцентрировались на одном. Сделали тест IQ, чтоб понять вообще потенциал, тест сказал копать в направлении «детские годы Шелдона». Туда и копаем.

В группе, куда вас отправят, тоже должны развивать коммуникацию и наблюдать за тем, что для него триггер. И научить вас тому же.

Диагноз, скорее всего, правильный, но это не приговор. Да, в пять лет еще будут уточнять, поскольку к этому возрасту уже будет более-менее понятно, как обстоят дела с речевой коммуникацией.

Разница в речи моих детей (сыну — 9, дочери — 6) ощутима даже сейчас. Речь дочки богаче сложными выражениями, у нее больше словарный запас, правильнее интонации. Сын общается короткими фразами, из «эхолалий» сделал фичу: (типа «командовать парадом буду я»), но поболтать в расслабленной обстановке любит.

Неспециалист вряд ли заподозрит у него наличие диагноза. Специалист — практически сразу.

Я бы хотела написать больше всего позитивно-обнадеживающе-одобряющего вам и вашей жене, но пишется только правда.
Следующие пять лет будет очень тяжело, вам обоим. Очень.
Но прорветесь. Обратной дороги нет.

 

Если сможете заехать в Утрехт, могу дать почитать.

Спойлер: Книга SonRise

Эту и еще подберу чего.
Мы живем возле станции, можно прямо там встретиться.

(Вот тут наш «генезис», если интересно.)

 

Вот, собрала вам, в дорожку.

Спойлер: Survival kit

Заберите, как будет возможность.
Не навредит.

 

Большое спасибо за рекомендации и за книжки! Напишу заранее, когда сможем заехать, чтобы договориться.

 

Если удобно, мы могли бы заехать в любой вечер после шести в будни начиная с завтра или в другое время в выходные. Напишите, пожалуйста в личку (у Вас лс отключены).

 

Поговорили с клиникой, сказали, что ABA в классическом виде, действительно, уже давно не практикуют. Более того, в центре, куда нас направили используют элементы ABA и PRT (так что книжки пригодятся!). Пока не начались занятия в центре, предложили уже начать PRT в самой клинике. Попробуем начать через пару недель, когда они вернуться из отпусков.

Немного отлегло насчет метода, хотя остается вопрос когда (и вообще) ребенок привыкнет быть один. Сказали, что wenperiode можно обговорить, и в случае чего можно от всего отказаться, если не пойдет.

 

Он может довольно быстро привыкнуть к новому «значимому взрослому» если у них будет хороший раппорт и это будет постоянно один и тот же человек.

В общем, бдите и удачи!

 

Спасибо! Я очень надеюсь. К некоторым взрослым женщинам он относится очень доброжелательно, особенно когда привыкнет. (кстати, исключение - мужчины в бейсболке. С недавнего времени он к ним проявляет повышенный интерес с первого раза - если видит такого, может подойти, взять за палец и водить туда-сюда забыв про родителей ...)

 

Прямо один в один из книги Дойджа Нормана Мозг, исцеляющий себя. Книга про нейропластичность мозга, про немедикаментозное лечение нейродегенративных заболеваний - альцгеймер, инсульты, РС, про лечение недоношеных детей с нарушениями развития, аутистов.

 

Почитал отзывы о книжке, говорят описывает много интересных случаев. Есть скептические отзывы насчет подачи с намеком на волшебное излечение, ну и насчет самого автора - говорят не специалист в этой области. Все равно интересно почитать про разные случаи. Если знаете какие-нибудь научные книжки по теме, тоже хотелось бы посмотреть.